Vegora

Leven met Parkinson

Een op de 500 heeft Parkinson. Dat is ongeveer 120.000 mensen in de Europa.

Elk uur, iemand in de Europa wordt verteld dat ze Parkinson - en dat is een degeneratieve neurologische aandoening, zonder een remedie. Er zijn 120.000 mensen met Parkinson in Europa, en 10.000 mensen zijn nieuw elk jaar gediagnosticeerd.

De meeste mensen, die krijgen van Parkinson, zijn 50 jaar of ouder - maar jongere mensen kunnen het ook krijgen.

Tina Walker, 51, een voormalige ergotherapeut, werd gediagnosticeerd met Parkinson in 2003, toen ze 44 was, hoewel haar symptomen begon in 1999. Ze woont alleen in Kettering, in de buurt van Leicester.

Hier is een typische dag in haar leven, zoals zij omgaat met de invaliderende aandoening.

06:20

Ik word wakker in staat te bewegen - het is normaal voor mij om eerst wat te 'stijf' s morgens omdat mijn spieren zijn in een positie te lang.

Stijfheid was een van de eerste symptomen merkte ik toen de toestand begon aan te slaan, samen met trillen en mijn schrijven klein en onleesbaar geworden.

Terwijl ik nog in bed, ik neem mijn pillen: foliumzuur, ijzer-tabletten en Prozac (fluoxetine), die helpt bij de depressie die deze aandoening kan veroorzaken. Ik neem ook Stalevo, die wordt gebruikt voor de behandeling van Parkinson.

Dan ga ik terug om te slapen voor een half uur of zo te laten van kracht.

08:00

Mijn verzorger, Adam, komt aan en controleert dat ik ben OK.

Ik krijg meestal uit bed mezelf - Ik heb speciale lussen om mezelf te trekken in een zittende positie - en kleed me, die enige tijd kan duren, afhankelijk van hoe ik me voel.

Sommige dagen, ik springen uit bed en vergeet ik zelfs Parkinson. Maar deze dagen zijn nu zeldzamer.

Ik heb pap en gedroogd fruit voor het ontbijt. Ik probeer om gewicht te verliezen, dus ik kan een operatie om een ​​24/7 medicijn dispenser zetten recht in mijn twaalfvingerige darm te hebben. Hopelijk zal het mijn medicijnen effectiever dan het nemen van hen via de mond te maken.

10:00

Mijn dochter, Leanne, druppels uit haar 2-jarige, terwijl ze naar de verloskundige te zien. Ze wordt verwacht baby nummer twee in augustus - mijn zesde kleinkind. Ik hou van te kijken na mijn kleinzoon en kan zelfs zijn luier te veranderen zonder een probleem.

Mijn reukvermogen is niet zo goed als vroeger - een ander symptoom van Parkinson. Mijn verzorger is altijd in de buurt voor het geval ik niet kan beheren, en een vriend druppels in elke dag om me te zien.

11:00

Leven met Parkinson. elk uur, iemand in de europa wordt verteld dat ze parkinson andndash, dat is een degeneratieve neurologische aandoening, zonder een remedie. zijn er 120.000 mensen met Parkinson in de europa, en 10.000 mensen zijn nieuw elk jaar gediagnosticeerd.
Leven met Parkinson. Elk uur, iemand in de Europa wordt verteld dat ze Parkinson - en dat is een degeneratieve neurologische aandoening, zonder een remedie. Er zijn 120.000 mensen met Parkinson in Europa, en 10.000 mensen zijn nieuw elk jaar gediagnosticeerd.

Tijd om mijn volgende dosis van Stavelot en snel een power nap te nemen. Ik vind dat ik moet rusten. Soms kan ik slapen voor 18 uur per dag.

Lunch

Ik heb niet altijd moeite over de lunch, want ik voel me niet gemotiveerd om iets te doen of zelfs iemand anders om het te maken voor mij.

Maar mijn verzorger is begonnen voor mij verse eieren van de boerderij, waar ik geniet gepocheerd op toast te brengen.

Ik over het algemeen voel helderder als het weer is goed. Maar dit is een bijzonder koude natte jaar geweest tot nu toe.

Ik vind het moeilijk om mijn temperatuur te regelen, en als ik te koud het kan eeuwen duren voor mij om weer op te warmen.

13:00

Ik neem een ​​kop koffie, die ik echt genieten. Als ik met een wankele dag, zal ik het in een reis-beker met een deksel - zodat het niet morst.

Als het zonnig is, ga ik buiten zitten op het terras. Maar het is nog te koud om buiten te zijn voor lang.

14:00

Tijd voor mijn volgende set van Stavelot tabletten, en dan heb ik nog een power nap.

15:00

Ik kijk tv in de middagen. Ik geniet echt aftellen omdat het helpt om mijn hersenen scherp te houden.

Parkinson heeft geen invloed op je hersenen, maar het maakt je leven te beperken - dus dingen kan minder stimulerend.

Het is belangrijk om de geest actief te houden. TV helpt me ook om uit te schakelen, als ik het gevoel naar beneden.

05:30

Laatste dosis van mijn medicatie en diner.

Mijn verzorger me kip en aardappelen, of iets met pepers zou kunnen maken.

Ik hou van sterke smaken, want mijn gevoel voor smaak en geur zijn getroffen door mijn aandoening.

07:00

Ik raakte het internet en besteden een paar uur praten met mensen met mijn conditie.

Ik ben voorzitter van de Jongere Parkinson Network, dat deel uitmaakt van Parkinson Europa, en ik ben op zoek naar een Algemene Vergadering te organiseren.

Veel mensen in contact te komen met mij, met de vraag om hulp en advies. Ik proberen te helpen wanneer ik kan, misschien hen buddying met iemand in hun omgeving.

11:00

Mijn bedtijd, hoewel het eerder of later kan zijn, afhankelijk van hoe druk een dag heb ik gehad.

03:00

Ik ben vaak heel onrustig gedurende de nacht.

Ik ga vaak naar de lokale 24-uurs supermarkt. Ik wil graag profiteren van deze stille tijd om mijn boodschappen te doen. Ik weet dat het personeel daar, en ze zijn blij om me te helpen.

Mijn vriend wil komen met mij, maar ik wil toch op mijn eigen. Ik hou van het gevoel van onafhankelijkheid, en ik ga op te hangen aan het zo lang als ik kan.

Valerie Crawford, 48, heeft gezorgd voor haar man John, 66, aangezien hij werd gediagnosticeerd met Parkinson 10 jaar geleden. Ze wonen in Noord-Ierland, met hun twee zonen 16 en 19 jaar oud.

Ik hou van mijn man heel veel, en onze relatie is net zo sterk als het was toen we voor het eerst 30 jaar geleden bij elkaar kwamen.

Maar over de laatste 10 jaar, sinds hij werd gediagnosticeerd, zijn toestand is geëscaleerd en er is al een complete transformatie in hem.

Hij was een civiel ingenieur en leerde geavanceerde wiskunde aan de Queen's University in Belfast. Hij heeft nog een briljante brein, maar er is een duidelijke verandering in zijn lichaam.

We hoeven alleen maar te kijken naar elkaar en we weten wat de ander denkt, maar John's speech kan worden beïnvloed als hij moe.

Zijn stem, die altijd vrij rustig was, is nu erg rustig en laag - dus het is moeilijk om hem te horen.

Sommige dagen is hij schudden zo goed dat hij zelfs niet kan draaien op zijn computer.

Hij is niet rolstoel gebonden, maar hij bevriest veel. Hij kan nergens heen met mensenmassa, want hij voelt zich ingesloten inch

Hij is geen klager, en ik heb echt bewondering voor de manier waarop hij omgaan met Parkinson.

Mijn leven is veranderd, sinds de diagnose op zoveel manieren ook. Ik heb aan het hoofd van het huis geworden omdat John is afhankelijk van mij nu.

We gebruikt om zo veel dingen samen doen, die we nu niet kunnen doen, zoals stijldansen en zeilen.

'S Nachts wordt John volledig verlamd vanaf ongeveer 2:30, wanneer de medicatie begint te slijten. Ik blijf wakker met hem hem te troosten, want hij kan alleen zijn ogen bewegen.

Ik heb al de verantwoordelijkheid en de zorg, maar ik moet om alles bij elkaar te houden.

Mijn leven is in de wacht totdat ik zie Johannes door deze ziekte, waarvan we weten allebei dat is progressief en ongeneeslijk. Als je iemand die je liefde langzaam verslechtert, het is ziel te vernietigen.

Mijn voornaamste zorg is dat ik ziek zou worden, en John zou niet in staat zijn om te gaan op zijn eigen. Ik zorg voor hem omdat ik van hem hou en dat we beiden hopen dat op een dag zullen ze een remedie te vinden, zelfs als het te laat is voor John.

Nadere inlichtingen

Om te zien wat er gebeurt in uw regio, ga naar parkinsons.org.uk / localtoyou. Hulplijn: 0808 800 0303